原発性免疫不全症候群　患者・家族会（クローバー友の会）

第2回　原発性免疫不全症候群　　患者・家族会　『クローバー友の会』
（げんぱつせいめんえきふぜんしょうこうぐん）
無事に　第2回を開催する事が出来ました。　参加くださった皆様～
また、今回もサポートくださった　アンビシャス様　心より感謝致します。





第1回の患者・家族会は、顔合わせをメインに実施致しました。

同類の疾患で療養されている方との情報交換は　全員が初めて!!　という事で
顔合わせのみにとどまらず　個々の状況をお話してくださり～

また、どの様な事で悩んでいらっしゃるのか、どういった情報を求めているのか・・・等
非常に多岐に渡る内容でお話をする事ができ　とても有意義な時間を過ごす事ができました。


さて、6月15日　開催いたしました　「第2回　患者・家族会」のご報告です。



今回は、少々体調を崩された方もいらっしゃった為、参加人数は4名となりました。


会を開催するにあたり、「病気に関する情報が不足している」という状況もあったのですが
実際に皆さんとお話を重ねる事で気づいたのは、実生活に密着した内容が多いという事。


今回も上記の内容で声がありました。


・小児の時期から治療、療養をしているが、成人となってから病院での対応方法が異なる。
　元疾患に対してではなく、現在発症している病状に対しての治療となる為、
　療養していても　今後の見通しがたたず不安である。

・療養しながらの日常生活について
　これまで仕事をしていたが、通院加療が必要となる為　上手く両立が出来ない。
　（体調に波がある、体力不足である、病気についての認知度が低い為、
　　理解して貰えない事がある。等）

第1回でも現状をお話して頂きましたが、あまりに稀な病気のため　
医師の正しい診断・治療や周囲の理解を得られないことも多く
患者やその家族は、病気そのものだけでなく不安や孤独とも闘わなければならないという厳しい状況にある様です。

これらの問題点を1つずつ　解決の方向へ導いていける様　努力していきたいと考えております。


最後に、

お休みをされました会員さま、ゆっくり療養されてください。
次回　お会いできるのを楽しみにお待ちしております。