原発性免疫不全症候群　患者・家族会（クローバー友の会）

ご報告が大変遅くなってしまい。。。　申し訳ございません。


2011年5月20日　何年も温めていた患者・家族の集いが実現しました。



　第1回　原発性免疫不全症候群　患者・家族の集い　

ご協力を頂きました　『沖縄県難病相談・支援センター　認定ＮＰＯ法人　アンビシャス』様
各保健所のご担当者様　関係者各位　お集まりくださった皆様　本当にアリガトウございます。





緊張の中　参加者のみなさんと顔合わせ・・・

自己紹介からはじまり　それぞれの病状・現状などをお伺いしました。

お話をお伺いする中、
それぞれが「一人じゃないんだ」「ここに仲間がいる」
そんな気持ちでちょっとだけ勇気が出てきました。

患者さん、ご家族の方がそれぞれに思う事、こんなに色々なお話を聞けて本当によかった。
そう思える貴重な記念すべき一日となりました。




ほんとうに皆さんありがとう　そして　また素敵な毎日が過ごせますように♪